トーク:難病データベース

提供: 難病データベース
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TODOリスト

  • データベースのおさらい
  • 患者会・支援団体の方々や代表の方々に声をかける
  • ひと通り(患者さん、患者会、団体代表者など)インタビューして自分たちが活動全般に慣れる
  • 慣れながらメンバーを集めてチームを編成する(2019年)
  • YouTubeLiveの権限確認。モデレーターの挙動、管理者権限の範囲
  • クローン病のページも時間がある時に作り込んでいく。随時、検証
  • 紹介動画を作成してトップに表示
  • 「難病リスト」セクション331個は、上からしんちゃん下からかおるんがそれぞれ埋めていく
  • 少ない難病カテゴリは合併する。そのようにして可読性を高めつつ、カテゴリを1つの大きな患者会とも見なせるようにしておく

実行済み

  • アメブロ界隈のブロガーの方々に声をかける

重要メモ

  • 配信の直後にYouTube動画のタイトルと説明を記載する。自分たちの確認と新しいメンバーの方にも視聴を適切にお勧めするため
  • 患者さんインタビューでは第三者に自分の病気を説明する「ショートカット」になるようなカルテづくりイメージする
  • 掲載する情報は「おお!これは役立つ!」「おお!これはみんなと共有したい!」というレバレッジがかかったものに限定する
  • 反面教師は Wikipedia。手を広げすぎている『ファミレス』ではなくシンプルにコーヒー特化している『スターバックス』になる
  • 患者会内の患者さん紹介、患者会内の若手紹介、他難病とのつながり紹介